Systkini barna með sérþarfir hafa sérþarfir.

 

Við í Systkinnasmiðjuni vorum með fyrirlestur og kynningu hjá Umhyggju á námskeiðum fyrir systkini barna með sérþarfir. Innihald þess fyrirlestur er hér í þessari grein auk þess höfum við bætt við þeirri reynslu sem við höfum fengið af því að halda þessi námskeið. Það er vel við hæfi að byrja á að sýna ykkur bréf sem börnin á námskeiðunum svara og vinna með. 

Kæra Ráðhildur. Ég vildi óska þess að ég þekkti einhvern sem á systur með vandamál eins og systir mín. Ég á vini, en þeir skilja ekki hvernig það er að eiga systur sem fær flog og verður svo veik að hún þarf oft að fara á spítala. Vinir mínir skilja ekki heldur það góða við hana.  Ég var mjög stoltur þegar systir mín sem er 6 ára lærði loksins að fara á klósettið. Eru til aðrir krakkar sem vita hvernig það er að eiga systur eins og systur mina? Eru til fleirri sem eiga svona systkini Ráðhildur. 
  
Systkini gegna sérstöku hlutverki í lífi okkar. Við lendum í alls konar ævintýrum með þeim, þau eru trúnaðarvinir okkar, talsmenn og sáttasemjarar okkar, bestu vinir og mestu óvinir. Samband systkina er á meðal þeirra mikilvægustu og varnalegustu tengsl sem börn og fullorðnir upplifa. Að jafnaði eyða systkini meiri tíma með hvert öðru heldur en foreldrum, ekki aðeins í barnsæsku heldur í gengum allt æviskeiðið. Flestir fræðimenn telja að systkini móti líf hvers annars og undirbúi hvert annað fyrir þeirri reynslu sem þau verða fyrir með jafnöldum sem og á fullorðinsárunum. 
  
Systkini barna með sérþarfir hafa sérstök áhrif á fjölskyldukerfið og eins og foreldrar þeirra þurfa athygli, skilning og stuðning. Systkini hafa eigin þarfir og hugarefni. Einn mikilvægasti vettvangurinn þar sem systkini geta óhindrað tjáð sig um þarfir sínar og hugarefni er í hópi með öðrum systkinum sem hafa álíka reynslu. Foreldrar og sérfræðingar vita að systkini barna með sérþarfir hafa líka sérþarfir. Að alast upp með systkini með sérþarfir er oft streituvaldandi og óréttlátt, en það getur líka verið styrkur og hvatning. 

Systkini barna með sérþarfir tala um þörf sína fyrir að vera viðrkennd og virt sem einstaklingar. Þau vilja að við skiljum tilfinningar þeirra og hugarefni og að við hjálpum þeim að meðhöndla tilfinningar sínar og afstöðu. Eins og við flest vitum eru margar þessar tilfinningar aðeins hluti af þeirri reynslu að vera systkini, óháð því hvort systkinið okkar hefur sérþarfir eða ekki. Það er eðlilegt að þykja vænt um og hata systkini sín og væntumhyggjan hefur venjulega vinninginn. Ekki þurfa öll systkini barna með sérþarfir ráðgjöf eða meðferð. Sum þurfa einhvern tímann á ævinni á slíkri ráðgjöf að halda en þau eru í minnihluta. 

Öll systkini barna með sérþarfir hafa þörf fyrir að láta í ljós hugsanir sínar og tilfinningar. Þau hafa þörf fyrir að læra af öðrum og að gera sér ljóst að reynsla þeirra er ekki óvenjuleg, að þau eru ekki ein, að þau eiga ýmislegt sameiginlegt með öðrum systkinum sem líður eins og þeim. Námskeið fyrir systkini barna með sérþarfir snúa einmitt um þetta. Systkini barna með sérþarfir fá aðstoð til að skilja fulla breidd og dýpt tilfinninga sinna. Þau læra að meðhöndla aðstæður á jákvæðan hátt. Þau læra að tala saman og deila hvert með öðru og þau læra að hjálpa hvert öðru og þau læra að þau eru ekki ein. Mörg systkini segja að sú reynsla að eiga systkini með sérþarfir hafi gert líf þeirra ríkulegra og þýðingarmeira. 

Í rannsókn sem gerð var á systkinum barna með sérþarfir á menntaskólaaldri kom í ljós að þau virtust vera umburðarlyndari, samúðarfyllri og meðvitaðri um fordóma og afleiðingar þeirra heldur en jafnaldrar þeirra sem ekki áttu systkini með sérþarfir. Að eiga systkini með sérþarfir getur, samt sem áður, haft neikvæð áhrif á systkinið einhvern tímann á lífsleiðinni. Vandamál sem upp kunna að koma eru mismunandi frá barni til barns. Dr. Donald Meyer, einn af frumkvöðlum námskeiða fyrir systkini barna með sérþarfir, nefnir sjö atriði sem systkini barna með sérþarfir gætu þurft að glíma við: Ofsamsömun ­ Systkinið veltir fyrir sér hvort hann eða hún verði eins eða fái sama sjúkdóm eða fötlun og systkinið með sérþarfir. 

Þau skammast sín fyrir systkinið með sérþarfir, hvernig það hagar sér eða hvernig það lítur út. 
Sektarkennd ­ Þau halda að þau séu ábyrg fyrir ástandi systkinisins, þau fá sektarkennd yfir því að þau eru heilbrigð og óska þess að vera systkinið með sérþarfir. 

Einangrun, einmannaleiki og missir ­ Þegar foreldrar eru uppteknir og áhyggjufullir yfir fötlun eða veikindum barns getur systkinum fundist þau vera vanrækt og einangruð frá foreldrum. Þeim finnst þau ekki fá nægilega athygli eða nægar upplýsingar um fatlaða eða veika systkinið. 
Gremja  - Systkini verða gröm eða afbrýðisöm yfir allri athyglinni sem barnið með sérþarfir fær og öllum þeim tíma sem foreldrarnir eyða með barninu. Þau verða gröm yfir því að hafa meiri ábyrgð á heimilinu heldur en vinir þeirra, eins og að passa systkinið með sérþarfir og að þurfa að sinna fleiri heimilistörfum og gröm yfir því að ekki er hægt að gera þetta eða hitt út af systkininu sem er fatlað eða sjúkt. 

Aukin ábyrgð ­ Auknar kröfur á að taka þátt í heimilistörfum og að fylgjast með fatlaða eða veika barninu. 

Þrýstingur að standa sig ­ Að standa sig vel í skóla, íþróttum, og jafnvel kröfur um að vera alltaf prúð og stillt. Foreldrum barna með sérþarfir hættir við að leggja óeðlilega miklar kröfur á hin börnin sín um að standa sig vel í þeim atriðum sem barnið með sérþarfir mun hugsanleg ekki verða fært um að gera. Debra Lobato talar um möguleg jákvæð og neikvæð áhrif þess að eiga fatlað eða veikt systkini.

Möguleg jákvæð áhrif: 

  • Þroski 

  • Ábyrgð 

  • Umhyggja fyrir hag annarra 

  • Umburðarlyndi, án fordóma 

  • Áhugi fyrir mannúðarmálum og störfum tengdum mannúðarmálum 

  • Ákveðin nálægð innan fjölskyldunnar 

  • Sjálfsöryggi og sjálstæði Möguleg neikvæð áhrif 

  • Tilfinning um að vera vanræktur af foreldrum 

  • Finna fyrir gremju og afbrýðisemi 

  • Óeðlilegar kröfur og væntingar foreldra um að standa sig vel í öllu 

  • Skammast sín 

  • Sektarkennd um eigin heilsu 

  • Aukin ábyrgð á heimilinu 

  • Hömlur á félagslegt samneyti 

  • Ákveðin fjarlægð innan fjölskyldunnar 

  
Markmið systkinasmiðjunnar eru: 
Að veita systkinum barna með sérþarfir tækifæri til að hitta önnur systkini í skipulögðu og skemmtilegu umhverfi. 
Að geta hitt önnur systkini barna með sérþarfir hefur ýmsa kosti. Í fyrsta lagi getur það minnkað einmannakennd systkinisins. Þátttakendur komast fljótt að því að það eru líka aðrir sem upplifa þá ánægju og áskorun sem þau upplifa. Námskeiðin eru byggð upp á afslappandi hátt og með ákveðnu afþreyingar- og skemmtanalegu gildi sem hvetur til vinskapar og að þátttakendur deili með öðrum. Vinskapur býður upp á áframhaldandi stuðning fyrir þátttakendur. Skemmtunarlegt gildi námskeiðanna gerir þau ánægjuleg og er hvatning til að mæta. 

Að veita börnunum tækifæri til að ræða við jafnaldra sína á jákvæðan hátt um margt sem tengist því að eiga fatlað eða veikt systkini. 

Þátttakendur deila reynslu sinni með jafnöldrum sem skilja skin og skúri þess sem fylgir því að eiga systkini sem er fatlað eða veikt. 

Að veita börnunum innsýn í það hvernig takast megi á við þær margbreytilegu aðstæður sem fylgja því að eiga fatlað eða veikt systkini. 

Systkini barna með sérþarfir standa reglulega frammi fyrir aðstæðum sem önnur börn gera ekki. Að verja bróður eða systur á leikvellinum, svara spurningum frá vinum og ókunnugum  og gremjast yfir athyglinni og tímanum sem fer í veika eða fatlaða systkinið eru aðeins nokkur vandamál sem systkini þurfa að glíma við. Í Systkinasmiðjunni fræðast börnin um ýmsar leiðir til að meðhöndla svona erfiðar aðstæður. 

Að veita börnunum tækifæri til að læra meira um fötlun eða veikindi systkini síns með sérþarfir. 
Systkini barna með sérþarfir hafa þörf fyrir upplýsingar er varða barnið með sérþarfir, til þess að svara þeirra eigin spurningum, og til að svara spurningum vina, skólafélaga og ókunnugra. Systkinasmiðjan gefur þátttakendum tækifæri til að læra um þau áhrif sem fötlun og veikindi barns getur haft á líf þess, nám og framtíð. 

Að veita foreldrum og fagfólki tækifæri til að kynnast því hvernig er í raun og veru að alast upp með fötluðu eða veiku systkini, þ.e. þeirri sérstöku gleði og áskorun í lífinu að alast upp við slíkar aðstæður. 

Margir, bæði foreldrar og fagfólk  gera sér ekki grein fyrir þeim áhrifum, bæði jákvæðum og neikvæðum sem systkini barna með sérþarfir standa frammi fyrir. Það er því einnig markmið Systkinasmiðjunnar aðstoða bæði foreldra og fagfólk við að skilja betur líf systkina barna með sérþarfir. Hvað gerum við og hver er afurð Stystkinasmiðjunnar? 

Í Systkinasmiðjunni vinnum við fyrst og fremst út frá ofangreindum markmiðum, þ.e. við leysum saman ýmis verkefni, skoðum stöðu okkar innan fjölskyldunnar, utan hennar og meðal vina okkar. Við ræðum hvernig við leysum úr erfiðleikum sem verða á vegi okkar m.a. vegna fatlaða eða veika systkinis okkar og margt fleira. Þessa þætti nálgumst við í gegnum ýmsa skemmtilega leiki, fáum til liðs við okkur listþjálfa, leikara og fleiri aðila. Það sem skiptir meginmáli er að hvert og eitt barn fái að njóta sín sem best og tjá sig á þann hátt sem því hentar best. 

Þátttaka í námskeiðum Systkinasmiðjunnar: 
Gefur börnunum aukið sjálfstraust 
Gerir þau betur í stakk búin til að takast á við sterkar tilfinningar eins og t.d. reiði, vonbrigði og sektarkennd.

Leiðir til þess að börnin fá aukna vitund um veikindi eða fötlun systkini síns og þarfir. 
Þau kynnast öðrum krökkum sem eru í svipuðum aðstæðum og heyra að þau eru ekki ein með upplifanir sínar. 

Leiðir til betri samskipta innan fjölskyldunnar og meðal vina. 


Börnin verða sáttari með hlutskipti sitt. 
Hver er reynsla okkar af því að vinna með systkinum barna með sérþarfir? Það er þörf fyrir námskeið sem þessi það segir biðlistinn okkur og viðbrögð barnanna, foreldra þeirra og fagfólks. Síðustu 5 ár höfum við prófað okkur áfram með mismunandi tegundir námskeiða. Þ.e. námskeiðin hjá okkur hafa verið byggð upp á mismunandi tímalengdum. Byrjendanámskeið sem eru um 15 klst í það heila þar sem börnin hittast í 4-5 klst. fyrsta skiptið og síðan fjórum sinnum í viðbót í 2-3 klst. í senn virðast virka best. Á þennan hátt kynnast þátttakendur og leiðbeinendur vel. Við borðum saman hádegismat í fyrsta skiptið og gefum börnunum góðan tíma til að ræða saman svo að þau geti kynnst hvert öðru. Næstu fjögur skipti eru meira skipulög og við vinnum með ákveðin þema. Við höfum fengið skýr skilaboð frá börnunum sem hafa tekið þátt í námskeiðunum að þau vilja halda áfram að hittast og sum þeirra hafa komið tvisvar sinnum á námskeið hjá okkur. Þau gera sér ljóst mikilvægi þess að hitta önnur systkini sem eru í sömu sporum og þau og þau finna fyrir öryggi í hópnum. Til þess að koma til móts við þessa þörf barnanna að hittast buðum við upp á framhaldsnámskeið haustið 2001 fyrir öll þau börn sem höfðu verið áður í Systkinasmiðjunni. Þau hafa nú hist einu sinni í mánuði allt þetta skólaár og munu enda veturinn núna í maí með því að hittast og eiga góða stund saman í Heiðmörk með grilli og leikjum.

Aldur 
Við höfum kosið að takmarka aldur barnanna sem taka þátt við 8-14 ára. 
Börn yngri en 8 ára gera sér oft ekki grein fyrir að systkini þeirra hafi sérþarfir og þau eiga oft erfitt með að skilja umræðuefni eldri barnanna.

Við 8 ára aldur eru börnin búin að ná þeim þroska að skilja umfang fötlunar sytkini síns og geta talað um líf sitt, tilfinningar og annað fólk. Við höfum boðið upp á eitt námskeið fyrir unglinga. Fá börn tóku þátt og árangur var lítill. Nú bíðum við eftir að börnin sem tóku þátt á fyrstu námskeiðum okkar verði unglingar. Við munum bjóða þeim upp á námskeið þar sem við teljum að ef þau hafa tekið þátt í námskeiði áður þá geri þau sér betur grein fyrir mikilvægi þess að hitta aðra unglinga sem eru í sömu sporum og þau. Þau eru frekar reiðubúin til að taka þátt og tala um tilfinningar sínar. 

Okkar reynsla er að aldurshópurinn 10-12 ára er sá hópur sem hefur mikla þörf að tjá sínar tilfinningar og upplifanir og á allan hát nýta sér þá fræðslu sem þetta námskeið býður uppá. Stærð hópsins 

Of lítilll hópur takmarkar það sem við getum gert. Margir af þeim leikjum sem við notum þurfa að hafs talsverðan fjölda þátttakenda. 8-12 börn virðist vera sá fjöldi sem virkar best. 
Framhaldshópurinn sem byrjaði haustið 2001 hefur þó verið stærri. Börnin hafa hist áður og þau þekkja formið. Við höfum kallað þetta opið hús. Börnin koma þegar þau geta og það er allt í lagi að sleppa úr skipti. Þegar mest hefur verið hafa 20 börn verið í hópnum. Kyn 
Það er reynsla okkar að það hefur verið mikill munur á kynjum hvað varðar tjáningu. Við urðum hissa á því að fleiri drengir en stúlkur hafa tekið þátt í námskeiðunum. Nokkuð sem við áttum ekki von á. Það er reynsla okkar hvað varðar þann hóp barna sem við höfum haft á námskeiðunum að drengir eiga auðveldara með að tjá sig en stúlkur. Þeir eru viljugri að ræða tilfinningar sínar og vandamál og þeir eru mjög viljugir að deila af reynslu sinni með hópnum. Þeir eru alltaf tilbúnir að veita ráð. Flestar stúlkurnar virðast þurfa lengri tíma til að opna sig og þær nota teikningar og sögur meira til að tjá sig. 

Formið 
Eitt af því mikilvægasta við Systkinasmiðjuna er að hún skapar rými fyrir börnin til að vera saman á þeirra eigin forsendum. Gefur þeim tækifæri til að tjá sig, hlusta, og spyrja spurninga og bara að njóta þess að vera saman. Þegar við byrjuðum með námskeiðin vorum við helst til mikið meðferðarsinnaðar og of skipulagðar. Með reynslunni höfum við lært að slaka á. Við höfum aukið hlutfall leikja og umræðutíma, þar sem börnin sitja saman, vinna að auðveldum og skemmtilegum verkefnum og tala saman. Í slíku afslöppuðu umhverfi eiga þau betur með að tjá sig og tala um tilfinningar sínar og vandamál og ekki síst verða vinir. Mörg þeirra skiptast á símanúmerum með von um að verða í sambandi. Þau finna að þau hafa mikinn stuðning af hópnum -  þau eiga jú öll eitt sameiginlegt - þau eiga öll bróður eða systur með sérþarfir. 

Framtíðin 
Hvernig sjáum við Systkinasmiðjuna þróast? 

Við myndum vilja sjá sem flest systkini barna með sérþarfir taka þátt í námskeiðunum. Áherslur yrðu á margvísleg verkefni til að leysa, umræður og ekki síst að hafa gaman. Það er mikilvægt að börnin komi fyrst um 8 ára aldur. Það virðist mjög erfitt fyrir þau að koma fyrst þegar þau eru orðin eldri, líkt og unglingahópurinn sem við gerðum tilraun með að hafa. Þegar á unglingsárin kemur eiga þau mun erifðara með að tjá sig. Við teljum að ef þau hafa þegar tekið þátt sem börn þá eigi þau mun auðveldara með að verða virkir þáatttakendur á unglingsárunum. Mörg fullorðin systkini einstaklinga með sérþarfir sem við höfum hitt hafa tjáð okkur að þau vildu óska þess að þau hefðu haft tækifæri til að taka þátt í Systkinasmiðju þegar þau voru börn. Þau eru þess fullviss að það hefði gert líf þeirra auðveldara sem unglingar og sem fullorðnir.

Látum hann Sindra eiga lokaorðinn hann er 12 ára og hefur tekið þátt í námskeiðum systkinasmiðjunar ljúka þessari grein með sögu sem hann skrifaði. Að eiga bróðir með sérþarfir gerir líf mitt öðruvísi en líf annara af því að hann eltir mig hvert sem ég fer, jafnvel á klósettir. 
Bróðir minn sem er 10 ára fær brjálæðiskast út af öllu. Stundum slær hann höfðinu í og það gerir mig hræddan. Stundum lemur hann mig út af engu. Stundum er hann í vondu skapi, en við eigum líka góðar stundir saman. Okkur þykir gaman að hlæja og tala saman og við leikum stundum samana eins og aðrir bræður. Vinir mínir eru mjög góðir við hann. 
Mitt ráð til ykkar er að virða systkini þitt og koma fram við það eins og aðra. Reyndu að skilja hvað hann þarfnast. Skemmtilegasti tíminn með bróður mínum er þegar við förum út að hjóla. Hann getur ekki hjólað sjálfur svo stundum fær hann að sitja á hjólinu hjá mér og það þykir honum svakalega gaman og mér líka. 

© 2016 SYSTKINASMIÐJAN

Proudly created with Wix.com